本文讲述的是中国乡村儿童

大病医保公益基金项目中的孩子的故事

   根据袁凌文字改写

   摄影|刘岩清

我想到了最初的照片中，那张围墙上露出的半张小脸，含着疏远的怯生。想不到这双怯弱的眼睛里，藏着一个远远超出年龄的灵魂，被落单的身体囚禁。

　　那时我们没注意到邓晖，他无意中进入了新农合刘主任的镜头。他趴在操场矮小的围墙后面，露出一个头，看着我们和同班的菁菁交谈。

　　邓晖今年13岁了，因为先天性心脏病，体格一直停留在六岁，牙齿突出散乱。

邓晖患有心脏病、结肠异形等4、5种综合病

导致他不长个不发育，也不能运动，长久以来都是一个人

心脏病影响了他的发育，导致乳牙都未脱落

加上乳牙，他里外一个有三层牙

领居家比他小的姑娘，个头已经明显高过他

村里的小孩给他取了个名字叫“王部长（不长）”

　　父母说他从小有肛门闭锁，做了手术，却又没有睾丸。刘猜测是隐睾。以后又发现心脏病，还呕血。家里也穷，就不大想治了。

　　再次见到邓晖，是在乌兰浩特的医院大厅里。他一个月前做完了心脏病手术，和母亲一起来旗里复诊。新农合和乡村儿童大病医保报销了近三万元医药费中的六成。

问他再来到医院啥感觉，邓晖直接说：“监狱。出不去。”

　　邓晖有5、6种综合并发症，治好心脏后，结肠依然是一个问题。这次三四天没有排便，必须要到医院灌肠。13岁的他很抵制公共场合做这个项目，然而在护士眼里，他还是一个宝宝。他愁眉苦脸地躺上了灌肠护理台，小小的身体也和眉毛一样蜷缩成一团，嘴里哼哼着。

邓晖在医院灌肠

这些病症加起来，让邓晖不长个不发育

脱了衣服的邓晖就是皮包骨

　　到了住院部六楼，邓晖一溜烟跑去了走廊另一头的护士站。妈妈带一丝微笑说，他去找熟人，上次住院时，他和护士都弄得很熟，喜欢找她们玩。

邓晖一个人去找认识的两位漂亮的护士姐姐

可是都不在

　　走到住院医生的办公室，邓晖很熟悉地进去，拿着袋子坐在医生旁边，医生也认出了他。

每次去医院检查，医生说的话，邓晖都会很认真的听

他怕妈妈记不住或者听不懂，他渴望康复

邓晖在医生的办公室里，医生为他的检查结果做分析

这次做的心脏手术还算不错，恢复得很好

　　邓晖家的底子本来薄，又被一家人的疾病一层层掏空。眼下仍空空荡荡的新房里，看来四岁的妹妹是砌筑未来的第一块砖。

邓晖一家人的合影

邓晖的爸妈出行都靠这辆农用车

妈妈生下邓晖后，一直带着他四处求医

后面又流了两次产才迎来了妹妹

健康的妹妹在家里就像个宝贝

　　土房垮了，一家人就挤在这个侧边的危房里。在政府的补贴和拼凑下，建了一个新房，然而新房里还没有任何东西。

一家人就挤在这个侧边的危房里

　　妹妹叫邓美琪，有一张与邓晖相比熠熠生辉的脸。妹妹嬉笑自在，容光焕发，我想到了菁菁说的“重心不在他身上了”。但邓晖自己和家人一样待见这个妹妹。

　　妹妹身体很棒，每天在家里寻找各种食物，而邓晖因为结肠不敢胡吃，每天必须“吃”的是通过雾化治疗仪传来的药。

13岁的邓晖个头就像个6、7岁的小男孩

和2岁的妹妹差距不大

邓晖在“吃”的是通过雾化治疗仪传来的药

　　邓晖来到亲戚家里，与两个表妹一起看电视，逗狗。父母嘱咐她们要照顾邓晖，“别撕巴你们小哥”。

　　这时我恍惚觉得，电视上放映的是一部日本动画片《名侦探柯南》，主人公拥有超常的心智，却被一种魔咒囚禁在缩小的身体里，只能接受先前的伙伴小兰对于自己的照顾，无从表明真相。

　　开春邓晖发来信息，他坐在开往沈阳的火车硬座上，即将去做巨结肠手术。这次巨结肠和肛门狭窄联合手术花费了近四万元，正在等待新农合和大病医保的报销。手术之后，邓晖终于对自己的排便有了感觉。

　　通向健康天地的悠长走廊，还剩下隐睾这道残余的门槛，不再像以往那样高不可及。

以为这次得到治疗，邓晖很开心

他特别希望能根治这病

　　邓晖从1.22长到了1.27。五厘米，却是五年来首次跨越的距离。我想到了最初的照片中，那张围墙上露出的半张小脸，含着疏远的怯生。

在家疗养期间，后山上是他最喜欢去的地方之一

　　这个生长在北方旷野中的柯南，眼下终于摆脱了年龄的魔咒，他早熟的灵魂和智力，将为一个健康的身体陪伴，不再孤单无助。

　　他也会在今年八月回到课堂，重新追逐高处的目标，纵然那远远超出他眼下的身量，却具有了出发的可能。